Jörg Wambach - Neues Medikament
   
  Jörg Wambach
  Neues Medikament
 
PRESSEMELDUNG
Sperrfrist: Oktober 2011
Zurück ins Leben / Der Nebel löst sich auf
1) Während der schlimmsten Zeit konnte Elene (26) bis zu 18 Stunden am Tag schlafen. Diesen
Winter waren tägliche, lange Skitouren an der Tagesordnung. Eine 8 Jahre lange Pause ist vorbei.



Elene war eine von drei Patienten einer Pilotstudie für CFS/ME‐Patienten. Jetzt ist sie eine von ca. 30
Patienten, die eine weiterführende Behandlung in einer neuen Studie erhalten. Seit anderthalb Jahren definiert sie sich selbst als gesund, und bald hat sie die Natur‐ und Sportausbildung an der
Sogndal Folkehøgskole abgeschlossen (spezieller Schultyp ohne Prüfungen, ein Orientierungsjahr
nach der Schule). Vor einigen Jahren war dies nur ein ferner Traum.



Sie wird nicht wieder richtig gesund
Mai 2001, Elene geht in die 10. Klasse. Sie ist gerade 16 geworden. Da bekommt sie das Pfeiffersche
Drüsenfieber.
„Ich habe bis zu diesem Zeitpunkt ein völlig normales Leben geführt“, erzählt sie.
Normal bedeutete in ihrem Fall ein überdurchschnittlich aktives Leben. Zusätzlich zur Schule ging sie
tanzen, sang im Chor, hatte einen Nebenjob und machte oft lange Spaziergänge.
„Ich konnte nicht stillsitzen.“
Wochen und Monate vergehen, aber das Pfeiffersche Drüsenfieber will nicht ganz verschwinden.
„Ich war sehr schlapp, müde, hatte Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten und
Muskelschmerzen. Es war ein Gefühl von ständiger Grippe“, berichtet Elene.
Im Frühherbst wurde sie von ihrem Hausarzt zu Professor Harald Nyland auf die Neurologie der
Haukeland Universitätsklinik überwiesen, da er einen Verdacht auf CFS/ME hatte. Von Nyland wurde
dann auch jene Diagnose gestellt.
Elene wusste fast nichts über CFS/ME, aber bald schon sollte sie am eigenen Körper erfahren, was
dies bedeutete. Im Herbst 2001 begann sie an der Oberschule, doch als die Herbstferien anfingen,
hatte sie bereits mehr Abwesenheitstage als Tage, an denen sie in der Schule gewesen war. Sie hatte
keine Kraft mehr.
„Ich war einfach gezwungen aufzugeben“, stellt sie fest.
Der totale Einbruch
Es war ein totaler Einbruch. Das erste Jahr tat sie so gut wie nichts.
„Ich saβ auf einem Stuhl oder lag im Bett. Unternahm ich etwas, kam sofort ein Rückschlag und ich
brauchte wieder viel Ruhe.“
Das war das schlimmste. Das nichts half, nicht einmal Fitnesstraining.
Trotzdem war Elene eine, die noch „Glück“ hatte und nicht die ganze Zeit ruhen musste. Dadurch
schaffte sie es, die Oberschule zu beenden – aber sie brauchte sieben anstatt der üblichen drei Jahre
dafür.
„Von 2003 bis 2009 hatte ich zwischen zwei und zehn Schulstunden die Woche. Zeitweise hatte ich
einen eigenen Ruheraum in der Schule.“
Die Schule nahm ihr alle Kraft, aber solange sie wenigstens ein biβchen schaffte, wollte Elene nicht
aufgeben.
Ein Leben auβerhalb Heim und Schule war so gut wie nicht vorhanden. Sie muβte ihren
Energieverbrauch bewuβt einplanen.

„Wollte ich an einem Tag bei einer Sache dabei sein, muβte ich dafür an den folgenden Tagen auf
etwas verzichten. Das hat überhaupt keinen Spaβ gemacht.“
Sie hatte keine Wahl
Im Herbst 2007 rief Nyland Elene an und erzählte von einer Pilotstudie auf der Krebsabteilung.
Nachdem sie mit Olav Mella und Øystein Fluge gesprochen hatte, entschied Elene sich teilzunehmen.
Aber ganz sicher war sie sich nicht.
„Einerseits fand ich es unheimlich, und ich habe auch nicht erwartet oder gehofft, gesund werden zu
können“, sagt sie.
Andererseits konnte sie zu der Zeit bis zu 18 Stunden am Tag schlafen und hatte sich schon fast
damit abgefunden, daβ ihr Leben so bleiben würde.
„Ich fühlte, daβ ich keine andere Wahl hatte.“
Elene bekam die erste Infusion mit Rituximab im Dezember 2007. Zuerst merkte sie kaum eine
Veränderung. Aber nach fast sechs Monaten, als sowohl sie, als auch die Forscher schon aufgeben
wollten, geschah plötzlich etwas. Und es geschah schnell.
„Ich konnte es an allem merken – sowohl an meiner Energie, den Muskeln, und nicht zuletzt meinen
kognitiven Fähigkeiten. Ich hatte nicht gedacht, daβ die Krankheit solch einen groβen Einfluβ auf das
Gedächtnis und meine Konzentration gehabt hatte, aber jetzt war es so, als ob der Nebel sich
auflöste. Alles erschien plötzlich ganz klar, es war total verrückt!“
Vier Monate lang konnte Elene wieder ihr altes Leben leben. Dann kam der Rückschlag.
„In diesem Moment wünschte ich mir fast, ich hätte nie an der Studie teilgenommen“, erzählt sie.
Doch Elene wurde gut versorgt und bekam ein Angebot einer neuen Behandlung in der nächsten
Studie – wieder mit der gleichen positiven Entwicklung.
Die Pause ist vorbei
Elene ist jetzt Patientin in der weiterführenden Studie und hat inzwischen sechs Mal Rituximab
bekommen. Sie soll weiter beobachtet werden und zu regelmäβigen Kontrollen in die Krebspoliklinik
kommen, aber sie soll keine neuen Infusionen mehr bekommen.
„Ich fühle mich gut und seit Dezember 2009 definiere ich mich selbst als gesund“, erzählt sie.
Im Frühling 2010 absolvierte sie problemlos alle noch fehlenden Prüfungen an der Oberschule. Als
alle Prüfungen überstanden waren, bewarb Elene sich um einen Ausbildungsplatz in der
Krankenpflege. Doch als sie später ins Kino ging und „Der Schneehöhlenmensch“ sah, bereute sie ihre
Entscheidung.

„Es gab dort eine Szene, wo der Hauptdarsteller auf Skiern fährt: nur in Unterhose, bei strahlendem
Sonnenschein, aus vollem Halse singend – da habe ich eingesehen, daβ ich noch nicht bereit war,
direkt mit einer Ausbildung anzufangen“, lacht sie.
Am gleichen Abend wieder zu Hause, ging sie ins Internet und bewarb sich um einen Platz an der
Sogndal Folkehøgskole mit Schwerpunkt Natur und Sport. Ein Schuljahr, das Bergwanderungen,
Fahrradtouren und Skilaufen beinhaltet, um nur einiges zu nennen. Jetzt ist sie bald mit ihrem
Schuljahr fertig, zusammen mit 80‐90 anderen … 19‐Jährigen?
„Mein offizielles Alter ist 19“, lacht die 26‐Jährige.
„Ich bin im gleichen Lebensabschnitt wie meine Mitschüler, mein Leben hat nur ein paar Jahre lang
Pause gemacht. Doch jetzt bin ich wieder da. Ich kann wieder ganz ich selbst sein.“



 
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